Élete legnagyobb részében Kevin Ramsey olyan epilepsziás rohamoktól szenvedett, melyeket gyógyszerekkel nem tudtak kezelni. Legalább havonta egy alkalommal összeesett és eszméletlenül, erősen remegett, eközben néha sérüléseket is szenvedett. Az éjszakai rohamok kimerítették hajnalra, nyelvét sokszor véresre harapta. A munkahelyi rosszullétek után állásáért kellett küzdenie. 28 évesen eladta kamionját és édesanyjához költözött.
Kevin Ramsey a koponyájába épített készülékről tölt le adatokat (nytimes)
A gyógyszerekkel nem kezelhető epilepsziában szenvedő Ramsey ma rohammentes életet él. Egy új, elemmel működő készülék, amit a koponyájába ültettek, vezetékekkel kapcsolódik agyához, irányítja az elektronikus aktivitást és lecsillapítja a közelgő rohamokat. Estelente egy hajszárítóhoz hasonló eszközt tart a fejéhez, mellyel agyi működésének adatait letölti a beültetett készülékről laptopjára, hogy orvosa elemezhesse azokat.
Még mindig vannak rohamaim „ott bent”, de a kütyü mindegyiket megállítja. – mondja Ramsey, akinek a kezei reszketnek, az egyik gyógyszerének kellemetlen mellékhatásaként. Képes vagyok megtenni olyan dolgokat egyedül, melyeket korábban nem. El tudok menni egyedül a boltba és elhozni a csomagokat. Ezelőtt hosszú ideje nem voltam képes vezetni.
A régóta várt készülék, az ún. RNS rendszer, célja, hogy csökkentse a rohamokat, és javítsa az olyan epilepsziások életét, akiken a tabletták, vagy az agyműtétek nem segítenek. Dr. Dileep R. Nair, a Cleveland Klinika felnőtt epilepszia kutatásának vezetője szerint ez az első lépés az új generációs terápiában. Közel 110 epilepszia központ rendelkezik olyan kifinomult diagnosztikai teszteléssel, hogy ilyen készülékeket biztosíthasson. Dr. Martha J. Morrell, a NeuroPace vezető orvosi tisztviselője szerint a legtöbb intézménybe juthat belőle. Sajnos sok pácienst azonban nem küldenek el orvosaik ezekbe a centerekbe.
A becsült 2,3 millió amerikai epilepsziásból körülbelül 400 000-nél nem elég hatékonyak a gyógyszerek. A terápiához kapcsolódó agyműtét után, azonban náluk is teljesen eltűnhetnek a rohamok. Sok paciensnél azonban olyan területek sérültek, melyek a nyelvtudásért, vagy memóriáért felelősek, ezeket nem lehet eltávolítani.
Kezelés nélkül az epilepsziásoknak gyakran nehézséget okoz munkát, vagy éppen párt találni, mivel kevesen fogadnak el egy olyan társat, aki 24 órás felügyeletet igényel.
Egy véletlenszerűen elvégzett klinikai vizsgálat során 191 ember 32 különböző kutatóhelyen stimulátorokat kapott, a kísérleti alanyok nem tudták, hogy melyeket kapcsolták be. Akiknél a szerkezetet aktiválták 38 százalékos javulás mutatkozott három hónap után, akiknél viszont kikapcsolt állapotban volt a készülék, 17 százalékkal romlott az állapotuk, a Neurology-ban megjelent eredmények szerint. Két év után 90 paciensnél tapasztaltak 50 százalékos vagy afeletti javulást a rohamokban.
A röntgenfelvételen jól látható az RNS készülék (nytimes)
Az implantációs beavatkozás két napot igényel a kórházban, előtte egy kiterjedt vizsgálatot végeznek, olyan napokkal, amikor nem szedhetik be gyógyszereiket a betegek. Ezután két –három évenként kell elemet cserélni a gépben. Csak azoknál alkalmazható, akiknél egy, esetleg kettő agyi terület sérült. Az elektromos stimuláció vékony, precízen elhelyezett vezetékeken jut a problémás helyekre. Egy másik kezelési mód, az ún.” bolygóideg eszköz”, -amit a mellkasba építenek – egy előre betáplált adatbázison alapszik, és nincs közvetlen kapcsolatban az agy pillanatnyi működésével, mondja Dr. Orrin Devinsky a NYU Langone epilepszia center szakembere.
Mielőtt az RNS-t bekapcsolnák, a paciens egyedi roham mintázatát, vagyis a különböző agyi impulzusokat feltérképezik, ez az eljárás hónapokat és többszöri vizsgálatot igényel. Ezután egy tesztelési időszak következik, amikor a működési hibákat elemzik, a stimuláció mértékét növelik, vagy éppen csökkentik, az impulzusok számát változtatják, addig, míg a paciens kevesebb rohamot nem érzékel.
„Szeretem okos eszköznek nevezni”, mondja Dr. Christianne Heck, a Dél-kaliforniai egyetem epilepszia programjának orvosi vezetője. „Valójában megtanítjuk az eszközöknek felismerni a rohamra jellemző egyedi mintázatokat minden egyes páciensnél.” Az idegstimulátor működését a problémás agyi terület mérete is befolyásolja. Dr. David W. Roberts a Dartmouth-Hitchcock idegsebésze szerint, ha az egyén rohamai a hippocampus-ból indulnak, jó eséllyel segíthetnek rajta, mivel az egy kicsi terület. Viszont, ha a rohamok a homloklebenyből származnak, sokkal kisebb mértékű javulás valószínű.
Az emberi agy (wikipedia)
Egyik fő probléma, hogy a diagnózis és a centerek segítségnyújtása között több év is eltelhet. A másik nehézséget a költségek jelentik. Az RNS az adatletöltő egységgel együtt több mint 9 millió forintnak megfelelő dollár, a műtét és a tesztelés további 2-4 millió forint költséget jelent. Néhány kutató azzal érvel, hogy a hosszú távú rohamcsökkentés költséghatékony. „Ha a rohamok száma megfeleződik, a biztosítási költségek is feleződnek”, mondja Dr. Gregory L. Barkley a Detroit-i Henry Ford kórház epilepszia programjának társalapítója.
Bár a rohamokat hatékonyan csökkenti a készülék, az epilepszia szövődményeit, mint a memóriazavar, nem képes orvosolni. Mr. Ramsey még mindig küzd problémákkal. „Mindig elfelejtem az emberek neveit”, mondja. Egy étteremben például elfelejtette, hogy tengergyümölcse tortát rendelt pár pillanattal korábban. Ahogy a neurostimulátor megváltoztatta az életét, egy másik nagy változásban is reménykedik: „Egy szép barátnőt szeretnék találni”. "Szeretnék családot alapítani."
